您的位置首页  中山文化  教育

铜陵“小不点”患,336666小游戏大全罕见病 “长不大”困扰生活

生长激素缺乏症患儿被称为“长不大”的孩子,他们走到哪里都会吸引别人的目光,能进入正常人的生活轨迹是他们的梦想。

 

6岁,,一个天真无邪的年龄,一个本应在妈妈怀抱里撒娇的阶段,一段本该无忧无虑尽情玩耍的时光。然而,家住西湖镇横塘村6岁的小宸宸(化名),并没有享受这些原本应该拥有的快乐童年。因患先天性生长激素缺乏症,6岁的他却仍是“小不点”,身高不足80厘米,体重不到40斤,生活在躲避外界的世界里。

小宸宸出生于2011年8月,半岁不会抬头,一岁不会坐立,牙龈和眼睛外凸,鼻子高挺上翘……“儿子可能患了怪病。”看着儿子“长不大”的样子,父亲袁先生心里不免疑惑。2周岁的时候,小宸宸除个头不见长外,和很多同龄孩子一样,学会了走路并开口讲话,袁先生夫妇是既惊喜又忧心。抱着最坏的打算,2014年8月,袁先生夫妇带着小宸宸到上海求医,被诊断为罕见的生长激素缺乏症。生长激素缺乏症患者主要症状为个头矮小,面容幼稚,始终像一个长不大的孩子。治疗这种病症,目前行之有效的方法是长期注射激素。高额的医疗费用,对这个原本贫寒的家庭来说,无疑是雪上加霜,一家人陷入了窘境。

据了解,小宸宸出生后,因为其病症等问题,袁先生夫妇常常发生吵架。在小宸宸2周岁的时候,母亲便离家出走。为了照顾小宸宸,袁先生放弃了外出打工的机会,整天陪伴在小宸宸身边。在村里,和小宸宸同龄的孩子,随着身材的增长都不停地更换衣服。而小宸宸至今仍穿着2岁大的衣服,整日呆在家里。偶尔见到串门的邻居,他也总是羞涩地赶紧躲起来。袁先生也不太愿意抱着他外出,怕村里人用异样的眼光打量他的长相和身高。

袁先生告诉记者,专家告诉他们,小宸宸患的这种病症,3-12岁是黄金治疗期。袁先生说,为了给儿子治病,他已花光了所有的积蓄,还借了一些外债。近期,袁先生准备带小宸宸去上海接受治疗,为了筹集治疗费用,他现在只好将儿子放在一家全托的托儿所,自己早出晚归地四处打工。“这也是无奈之举,虽然我心里很不忍心,且打工也很辛苦,但一切都是为了儿子。”袁先生苦笑着说道。在记者采访过程中,小宸宸一直躲在父亲背后,偷偷地打量着一张张陌生的脸,透着惊慌与躲闪的眼神。

了解到袁先生家庭情况后,横塘村及时为小宸宸办理了低保,并协助袁先生为小宸宸办理了残疾证,让小宸宸及时享受残疾人惠民政策,同时,将小宸宸列为村里重点帮扶救助对象,多渠道地对其进行救助。2014年8月24日,该村幸福家庭领导小组、计生协组织开展爱心募捐活动,现场募集了2400元,并将这笔爱心款和村里1000元慰问金送到小宸宸的家中。11月10日下午,该村负责人再次来到小宸宸家中,送来了1000元慰问金和问候,叮嘱袁先生克服眼前困难,树立生活信心,不放弃对小宸宸的治疗,让他早日康复回归社会。在这里,我们也呼吁社会爱心人士伸出援助之手,共同帮助小宸宸,让其及时得到治疗,早日康复回归社会,走出生活的困境。(记者 马卫东)

免责声明:本站所有信息均搜集自互联网,并不代表本站观点,本站不对其真实合法性负责。如有信息侵犯了您的权益,请告知,本站将立刻处理。联系QQ:1640731186
友荐云推荐